La Persona que Padece Demencia y la Vida

¿A persona querida le Diagnosticaron demencia? ¿Qué hacer? ¿Qué será del Futuro, la Vida y la Dignidad?

Esta página está basada en mi experiencia con mi madre con demencia vascular multiinfarto, pero la información es muy aplicable a cualquier demencia, tal como la enfermedad de Alzheimer. Yo creo que ser un psicólogo, me ha permitido ver las cosas acerca de la demencia y lo que tiene que experimentar una persona que padece demencia, un poco más claramente.

El Diagnóstico de Demencia y el Contraataque.

Cuando usted escucha por primera vez el diagnóstico de demencia, la respuesta a menudo será una ola de emociones penosas - rabia, negación, culpa, responsabilidad, depresión - por nombrar sólo unas pocas.  La demencia es   un diagnóstico que destruye mentalmente al recibirlo, que hace pensar a una persona que todo está perdido, ellos no nos reconocerán en el final, mi persona querida está muriéndose.

En primer lugar, el diagnóstico de demencia ó enfermedad  de Alzheimer puede estar equivocado – léase nuestras otras dos páginas acerca de enfermedad de Alzheimer y demencia vascular para aprender más acerca de las condiciones y que puede hacer para ayudar, aliviar, posponer ó prevenir el ataque violento inevitable de la demencia.

Esta página trata acerca del futuro y la dignidad y la vida.  Si el destructivo diagnóstico de demencia   es correcto, entonces la vida probablemente continuará aún durante algunos años por venir, si no muchos más.

Las personas realmente temen enfermarse de Alzheimer, demencia vascular ó cualquier otra forma de demencia, por lo tanto cuando el diagnóstico está hecho, la reacción puede ser realmente dramática, disgustante, si no desvastadora para quien padece demencia y sus amigos y su familia. Para cuando mi madre descubrió que ella tenía demencia vascular, ella ya estaba en una etapa donde no creo que recordara. Ella comprendió lo que yo estaba diciéndole y estaba disgustada, pero no sé si realmente recordó nuestra charla. El impacto que produjo en mí, sin embargo, fue horrible. Yo estaba perdiendo a mi madre.

Eso es lo que la sociedad nos ha conducido a creer acerca de la demencia. Las sociedades más modernas colocan una enorme cantidad de valor en la inteligencia y la memoria y tienden a rechazar a aquellos menos afortunados, tales como quienes padecen demencia. La realidad es, que quien padece demencia posiblemente tenga muchos años por vivir, por lo tanto lo que cuenta es como tratamos a quien la padece. La respuesta clásica a la persona con demencia es para todos hacer lo que ellos puedan al comenzar, pero a medida que la demencia deteriora, las personas tienden a decir que todo es demasiado difícil para lidiar con ellos. En ese punto la persona con demencia es a menudo llevado de su hogar, internado en una sala para insanos ó residencia para la tercera edad contra sus deseos. Si esto no fuera daño suficiente, la persona que padece demencia entonces se encuentra con que su familia básicamente lo ha abandonado. ¡Las personas con demencia tienen suerte si su familia va a visitarlos una vez al año! ¿Cómo pueden tales visitas poco frecuentes hacer algo para normalizar y apoyar a quien padece demencia? Yo hablaré de esto más adelante – lo que usted puede hacer, aún cuando quien padece demencia esté una sala para insanos.

De cualquier manera, regresando al tema de mi madre y la demencia en sus etapas tempranas, yo hice todo lo que se me ocurrió intentar y luchar con la demencia utilizando vitaminas, químicos, medicamentos y otros. Yo pienso que ayudó a reducir los síntomas de la demencia durante un tiempo. A medida que cada nuevo tratamiento para la demencia que utilizaba comenzaba a fracasar, yo me trasladaba a otro tratamiento ó agregaba otro tratamiento. La vitamina E era importante en la lista de tratamientos en aquellos días.

Como usted puede ver, yo no soy de aceptar la demencia y sólo continuar con la vida. Yo creo en luchar contra la demencia directamente.

Uno de los problemas que tenemos con la demencia, hablando con las personas en general, es que es tan horripilante. Yo estoy de acuerdo con eso, la demencia es horrible, PERO, una persona puede aún llevar adelante una buena vida, quizás durante muchos años después del destructivo diagnóstico de demencia, como mi madre lo hizo.

LA VIDA DE QUIEN PADECE DEMENCIA

La enfermedad de Alzheimer, demencia vascular, estas son condiciones que a menudo lleva años para aplastar el proceso mental. Las cosas pueden ponerse difíciles con la demencia, pero a medida que eso sucede   la vida de quien la padece está cambiando para notarlo. En lugar de ir al Bingo en el club, ellos pueden terminar yendo en un ómnibus auspiciado por el gobierno a jugar al bingo en un establecimiento más compasivo. En lugar de hacer todas las tareas del hogar y cocinar todas sus comidas, ellos pueden terminar obteniendo ayuda con estas tareas. Al inicio, estos cambios pueden ser una ventaja para quienes padecen demencia, porque la vida social puede expandirse, particularmente si ellos han llevado una vida solitaria antes de la demencia.

La enfermedad de Alzheimer y demencia vascular NO son el fin de la vida, simplemente la vida se está moviendo en una dirección diferente.

Si, a medida que la demencia progresa, que puede llevar años, la persona que la padece necesitará más y más ayuda, pero a medida que quien la padece necesita más y más ayuda, ellos no comprenderán que están necesitándola y si lo hacen, probablemente se les escape muy rápidamente de su mente. La demencia puede ser amable en este aspecto.

Lo que nosotros más tememos, la incapacidad para cuidar de nosotros mismos, significa menos para quien padece demencia a medida que ésta progresa. Este es un mérito excepcional de la enfermedad de Alzheimer y la demencia vascular. Cuando más avanzada la demencia, menos comprende quien la padece, menos se preocupa por ello. Lo que puede parece un tema desvastador ahora, llegará a significar nada para ellos.

A dónde estoy apuntando? Que a pesar que la demencia es un tema desalentador para comprender de pronto con todos los temores y cosas acerca del futuro, la persona que padece demencia   AUN TIENE UN FUTURO. Un futuro que puede ser compartido con su familia y otros. Nunca desestime el valor / amor de lo que usted representa para ellos y viceversa.

Usted sabe, mi madre está tan discapacitada ahora con su demencia, que ella no puede cuidar de si misma de ninguna manera, pero todavía viene a visitarnos en un ómnibus para discapacitados que tenemos contratado y todos nosotros disfrutamos de sus visitas – es como una reunión familiar y un momento cuando todos los niños y yo nos sentamos y hablamos de temas como un grupo. Aún cuando mi madre no puede participar directamente, es porque ella viene a visitarnos que toda esta interacción familiar tiene lugar. Su vida continúa para apoyar y agregar significado y calidad a la nuestra, aún cuando ella ahora ha ingresado en una etapa muy avanzada de la enfermedad de demencia.

LAS PERSONAS QUE PADECEN DEMENCIA NECESITAN APOYO: Consideraciones generales para apoyar a quienes padecen demencia.

Ok, regresemos a la línea de pensamiento anterior acerca de las personas que padecen demencia, internadas en salas de cuidado y residencias para la tercera edad. El hecho es, aún cuando usted no puede cuidar más en su hogar a quien padece demencia, esta persona aún necesita que usted esté allí. Si la persona que padece demencia aún lo reconoce, que es altamente probable en el comienzo de la estadía de estas personas en la institución, entonces ellos aún tienen sentimientos por usted. Uno de ellos es pena por la separación. Esto es importante, porque una cosa que el personal puede decirle a usted es que sus visitas disgustan a su persona querida y que usted necesita reducirlas durante un tiempo. Reflexione acerca de esto durante un momento. Su persona querida está reaccionando con usted porque usted lo está dejando allí, la persona que padece demencia tiene que decirle adiós, pero realmente quiere estar yéndose con usted. Muchas personas que padecen demencia le dirán eso. Esta es una ansiedad normal de la separación, usted necesitar mantener sus visitas para continuar la relación especial que usted tiene con la persona que padece demencia. Usted interrumpe las visitas, entonces usted está invitando a la demencia a destruir su relación mutua. Su relación con quien padece la demencia es, yo creo, más importante ahora que nunca antes. Las personas que padecen demencia pueden deteriorarse muy rápidamente. Manteniendo contacto semanalmente con mi madre durante la mayoría de los ochos años que ella permaneció en la residencia para insanos, nosotros fuimos capaces de motivarla a continuar haciendo cosas, como ciertos ejercicios. Después del gran ataque violento nosotros pudimos ayudar a motivarla a intentar caminar nuevamente. Sí, usted puede dejarla a cargo de los profesionales, pero ellos no tiene la historia con su persona querida para motivarla realmente – el amor es más poderoso cuando se trata de ayudar a quien padece demencia. También, muchos profesionales y el personal creen que está equivocado mantener su persona querida viva con la demencia y ellos intentan convencerlo a usted de dejarlos morir por su propio bien. Ellos no saben acerca de lo que están hablando – no amor – sólo la percepción triste, patética, enfermiza que la vida no tiene valor para quien padece demencia. Ellos ponen límites en la arena y dicen, en este punto la vida no tiene valor. Ellos están equivocados. Si deja a su persona querida con demencia en sus manos solamente ellos matarán a quien usted quiere. Usted debe ser fuerte y respaldar los derechos a la vida de quienes usted ama.

LAS PERSONAS QUE PADECEN DEMENCIA NECESITAN APOYO: Algunas cosas más para considerar en el apoyo a quienes padecen demencia.

Comentarios Finales acerca de la Vida con Diagnóstico de Demencia

Esencialmente, la vida con el diagnóstico de demencia no significa el fin de la vida, pero si significa que las cosas van a cambiar. El amor es la emoción más importante que tiene un ser humano, nos ayuda a atravesar cosas, tales como un diagnóstico de demencia. Su persona querida aún lo necesita – probablemente durante algunos años – y usted ganará mucho de ellos en este tiempo también. No permita que el miedo arruine la etapa final de la vida.

Bien, mi madre ha muerte, después de ocho años en salas de cuidado. Ellos hubieran podido morir muchos años atrás si no hubiera sido por nuestra lucha de su derecho a la vida - y aquellos años significaron mucho para todos nosotros. Ahora que ella se ha ido, existe un vacío, todos nosotros deseamos que ella aún estuviera aquí.

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